Мамы большого города > Интервью > Ольга Тумар: «Все это очень странно и, значит, очень важно»

10.08.2016

Ольга Тумар: «Все это очень странно и, значит, очень важно»

citymoms.ru

Пишем о том, что интересно и важно для сознательных родителей (особенно мам). Естественное родительство, ЗОЖ, психология, интервью с успешными мамами. Подписка на дайджест самого интересного за неделю — внизу статьи.


фото: @olga_tumar

фото: @olga_tumar

О том, что с ее дочкой что-то не так, будущая мама Ольга Тумар узнала еще во время беременности. По результатам ультразвукового исследования врачи обнаружили диспропорции в размерах, многочисленные отклонения от норм, неправильное положение суставов и написали длинный список страшных диагнозов. «Рожать и любить», — вот что сразу решили для себя родители этой девочки.

 

Оля, для начала — коротко о себе в цифрах и фактах.

 

Меня зовут Ольга Тумар, мне 29 лет, живу в Минске, занимаюсь общественными коммуникациями, социальными и экологическими проектами, организацией мероприятий. Не представляю свою жизнь без искусства и всего, что с ним связано. Замужем. Дочь Мария (для близких — Марус), ей год и два месяца. Пока нет точного описания или диагноза для Марус, она остается для нас и врачей человеком-загадкой.

 

Расскажи, как Маруся появилась на свет.

 

— На 34-й неделе беременности, после УЗИ, которое всех напугало, мне сделали экстренное кесарево, и новорожденная Маруся действительно выглядела внешне очень странно: серьезные врожденные вывихи рук и ног, диспропорции в размерах, она не дышала сама и не двигалась, казалось, что у нее отсутствуют мышцы. Потом у нее произошло кровоизлияние в мозг. Долгое время врачи были в замешательстве, собирали документы и многочисленные консилиумы, знакомили нас с паллиативными кабинетами и детским хосписом. Сразу дали нам понять, что такое они видят впервые и у Маруси нет никаких шансов выжить и уж тем более дышать самостоятельно…

 

фото: @olga_tumar

фото: @olga_tumar

Это страшные слова. Как, услышав это, не сойти с ума и не опустить руки? Как ты смогла? Что тебя поддерживало?

 

Я не знаю, что и ответить. Мне кажется, Господь Бог отключил в моем сознании функцию «опустить руки, страдать, впасть в депрессию». Конечно, раньше я была подвержена подобным настроениям, могла и страдать, и волноваться по пустякам, я же живой человек. Но тут… Как будто бы сразу было понятно, что все неспроста. И потом, я очень люблю психологию, изучать тонкости взаимодействия людей, интересуюсь многими процессами, читаю, узнаю, общаюсь. У меня есть любимый психолог, с которым я работала задолго до рождения Маруси. Может быть, все это в целом дало мне какую-то основу, землю под ногами, не дало поддаться тяжести бытия и объективному ужасу происходящего. Не знаю, правда.

 

У меня не бывает мыслей о том, что «все будет хорошо, чудо произойдет, мир станет добрым и светлым». Это похоже на утопию. Жизнь — она разная, черная и белая, в ней есть все оттенки. И именно этим она и прекрасна. Я не знаю, что будет завтра, но у меня есть сегодня, есть я, есть мой любимый муж, моя Маруся, моя семья, мое утро и мой день. И я стараюсь проживать его, как последний, делать все, что от меня зависит, не думать о завтра, не прогнозировать и не бояться. Ну, примерно так.

 

Помнишь ли тот день, когда тебе впервые сказали, что малышка, возможно, не совсем здорова? Какие эмоции ты в тот момент испытала? О чем ты думала после этих новостей?

 

Помню. Я сразу почувствовала внутри что-то… Что-то важное. Возникло ощущение, что кто-то свыше сейчас очень круто обратил на меня внимание, — не знаю, почему, или за что, или для чего. Уж если в этом копаться, то можно наверняка сойти с ума… Все случилось настолько неожиданно, что не было и мысли впадать в страх, панику или что-то подобное. Я в таких делах очень доверяю жизни и понимаю, что случайностей не бывает. Сразу после УЗИ я позвонила мужу, он приехал, и мы долго сидели в коридоре с квадратными глазами, читали итоги УЗИ и все тридцать три диагноза, которые заподозрили врачи. Я не помню ощущения ужаса или тревоги. Я только думала: «Твою мать, все это очень странно и, значит, очень важно». Мы с замиранием сердца ждали встречи с Марусей и не знали, что нас ждет дальше, но были готовы делать все, что потребует от нас ситуация. Ровно так же мы действуем и сейчас.

 

фото: @olga_tumar

фото: @olga_tumar

Марусе уже больше года, и она сейчас успешно дышит сама, не говоря уже о других ваших больших и маленьких достижениях. Я поняла, что твои любовь и упорство творят какие-то невозможные вещи. Но все-таки скажи, как они технически это делают?

 

Хороший вопрос! Технически — это необъяснимо, я думаю. Может быть, как раз здесь и срабатывает такая фраза: «Сделай все, что от тебя зависит, а Бог сделает все остальное — невозможное». Ну, чтобы было понятнее, приведу пример. Вот врач говорит: «У нее очень сильно поврежден мозг, дышать, скорее всего, не сможет, двигаться — тоже, это будет тяжелая форма ДЦП». Я говорю: «Окей, что мы можем сделать в данном случае?» Он отвечает: «Ничего». Я говорю: «Спасибо», — и иду за мнением к другому врачу.

 

Пока все строят неблагоприятные прогнозы, никто не отменял моего материнства, я продолжаю заботиться о Марусе, читать ей сказки, петь, делать массажи. Мне не разрешают учить ее кормить через рот из-за риска пневмонии и трубки в горле, я говорю: «Окей», — и спрашиваю на следующий день: «А сейчас можно?» — читаю Интернет и много консультируюсь с другими специалистами. Мне интересен любой мировой опыт.

 

После выписки из больницы, когда дочке было шесть месяцев, мы с ней впервые оказались дома наедине, но при этом я продолжала много ею заниматься, каждый день приглашала новых и новых специалистов различных специальностей: занятия, массажи, попытки научить ее глотать еду самостоятельно, дышать без аппарата и трахеостомы, двигаться… Ортопед проделал большую работу по выведению суставов в нужное положение. В общем, Маруся стала оживать, развиваться и расти, и, наверное, спустя только год меня слегка отпустило, стало чуть проще, нахлынули чувства с новой силой, и я до сих пор не могу поверить в счастье быть мамой этого удивительного человека.

 

Вот примерно так я и живу: постепенно, аккуратно, без паники и без принятия слов врачей близко к сердцу. В любом случае это для меня всего лишь информация, а не истина в последней инстанции. Истина — в глазах Маруси для меня. Мы движемся вперед, что-то, возможно, форсируем, где-то тормозим. Все — по чувствам, интуитивно и с большим доверием к Марус. А еще я думаю, что много волшебства в той «химии», которая происходит между мной и моим мужем Женей. Он — крепость и моя страсть уже долгих 11 лет. А теперь еще и Марусина. В общем, мы с ней в надежных руках.

 

фото: @olga_tumar

фото: @olga_tumar

Когда смотришь ваши фото в Instagram (@olga_tumar), то впечатление такое: Маруся — серьезная девочка, а ты — наоборот, мама-позитив. Какова ваша жизнь за кадром, чего не видно в Instagram?

 

Маруся — серьезная девочка, это правда. Все, что я пишу в Instagram, оно так и есть, но, конечно, без житейских и личных подробностей. Каждый день сейчас состоит из обычных забот: прогулки, завтраки-обеды, игры, зарядки, книжки, песни, путешествия и новые впечатления. Стараюсь везде брать с собою Марусю, знакомить ее с миром, делиться своими удовольствиями. При наличии свободного времени я занимаюсь работой, некоторыми проектами, много общаюсь с людьми по поводу Маруси, узнаю мировой опыт. Каждый день мы вдвоем и немного реже — втроем. Мой муж Женя много работает, вся финансовая часть нашей семьи и лечения и реабилитации Маруси — на нем.

 

Что сейчас говорят врачи (особенно те, кто вначале не давал вам никаких шансов)?

 

Те врачи, которые не давали шансов… Некоторые сняты с постов, кто-то разводит руками. В основном все удивляются, конечно.

 

Ты говоришь, что Маруся остается «человеком-загадкой» для вас и врачей. Значит ли это, что мирового опыта, подобного твоему, нет или почти нет?

 

Идентичных случаев я пока не нашла. Отдельно каждый из моментов, конечно, встречается: и гастростома, и трубка в горле, и микроцефалия, и органическое поражение ЦНС, и синдром Ларсена, который пока еще не подтвержден генетиками, и так далее. Я думаю, одинаковых случаев не бывает на земле — так же, как и отпечатков пальцев.

 

Когда полгода назад вас выписали из всех многочисленных больниц, Марусе требовался аппарат искусственного дыхания. Как вас вообще выписали? Как ты справлялась с этим аппаратом и тем, что им надо было пользоваться? Когда и как Марус научилась дышать сама? Это же такое грандиозное событие! Как ты его прожила и ощутила?

 

Нас очень долго готовили к выписке, врачи проводили инструктаж, я должна была научиться всему, в том числе и знать, как быстро реагировать в экстренных ситуациях, пользоваться мешком Амбу, — это своего рода искусственное дыхание вручную. Параллельно я переписывалась со специалистами в Израиле, и они, исходя из диагнозов и результатов обследований, которые я им отправляла, настойчиво рекомендовали не уезжать из больницы, говорили о всевозможных осложнениях, ведь дыхание ее было действительно на волоске, открыли множество нюансов. Но в какой-то момент я психанула и решила: хватит! Сколько можно трястись и думать о возможных ужасных последствиях? Я хочу домой, я хочу забрать ее к себе, чтобы не было никаких врачей с их прогнозами и опасениями. Все самое страшное уже случилось, и если что-то должно произойти, значит, так тому и быть. И пусть это будет наш дом, наша крепость, наша ответственность и любовь. Бог с нами. И наконец нас отправили домой с кучей проводов и агрегатов.

 

Да, это сложно, но всему быстро обучаешься и ко всему привыкаешь. Первое время ко мне каждый день приходили друзья и близкие, поддерживали, кормили меня, помогали с бытовыми заботами. У всех тогда были квадратные глаза от происходящего, от внешнего вида Маруси, от всех процедур, которые мне необходимо было с нею делать… Посмотрите на YouTube о санации трахеостомы и сможете примерно представить. Физически я очень уставала, не отходила от нее ни на минуту, была начеку даже ночью. Женя умел делать все то же самое, мы были абсолютно взаимозаменяемы. Да, экстренных ситуаций было две или три. Когда вызывали скорую, когда спасали ее дыхание, принимали срочные меры. Все было. И все прошло.

 

Через несколько месяцев она стала вдруг легче дышать сама, мы стали уменьшать количество подключений к аппарату, потом и вовсе перестали его использовать, оставалась зависимость от кислородной маски, потом и в ней отпала необходимость. А потом мы случайно попали в руки к специалисту, который взял и достал из горла Марус трахеостому, и она стала дышать, как обычный человек. Пишу это сейчас и плачу, если честно… До сих пор не верю. Да, похоже на чудо… Я это событие еще не прожила и не ощутила, я пока нахожусь в карусели забот, и моменты осознания приходят редко и ненадолго. Делаю короткий выдох и иду дальше.

 

фото: @olga_tumar

фото: @olga_tumar

Что Марус сейчас умеет делать к своему году и двум месяцам? Расскажи побольше о ее достижениях.

 

Сейчас помимо самостоятельного дыхания она стала реагировать на все, что происходит вокруг, интересоваться, изучать, трогать, издавать первые звуки и слоги. Она держит голову, переворачивается в разные стороны. Все физиопроцедуры и реабилитация во многом направлены на укрепление ее иммунитета после всего, что она перенесла. Чтобы двигаться дальше и учить ее самостоятельно ползать, сидеть, ходить и так далее. Это в физическом плане. В умственном — она большой мудрец и самый умиротворенный член нашей семьи. Многие удивлены, что интеллект не пострадал. А мне не важно, что там пострадало, а что нет, где она отстает, а где опережает. Она — отдельный прекрасный человек, и она все понимает и знает гораздо больше, чем я.

 

Сколько и какие процедуры и реабилитацию вы сейчас делаете? Чем занимаетесь в первую очередь и почему?

 

Сейчас мы делаем акцент на воздух, солнце, прогулки и все обычные человеческие моменты счастья. Короткий курс массажа и физкультуры плюс три раза в неделю физиопроцедуры (магниты, токи, мануальная терапия). С Марусей работает остеопат раз в месяц. Мы принимаем некоторые препараты из категории гомеопатии. По программе иммунолога — добавки к пище в виде аминокислот и прочих полезностей для подпитки мышц, мозга, укрепления иммунитета. Немного гирудотерапии. Все остальное — с миру по нитке. Многие «штучки» просто вписались в обычную жизнь, например, тактильные упражнения, песенки, книжки, разная музыка, полезные позы, зарядка. Каждый день я узнаю что-то новое и интересное, что-то из этого пробую на себе и Марусе. Узнаю мировой опыт, пишу различным специалистам.

 

При всем при этом я обычная мама, я человек, и мы обязательно вкусно завтракаем, ходим в магазин, ездим к бабушке в деревню, иногда Маруся предоставлена самой себе с игрушками на коврике, когда я готовлю или когда мне нужно отдохнуть или поработать. Мы общаемся с друзьями, ездим на пикники и на городские события, занимаемся спортом.

 

фото: @olga_tumar

фото: @olga_tumar

Расскажи, как ты организовываешь свою жизнь, чтобы все успевать и со всем справляться.

 

Я не знаю… А как это обычно делают мамы, которые все успевают? Ну так же и я, наверное. Может быть, мне повезло с друзьями и близкими: они часто помогают, а я никогда не стесняюсь попросить о помощи. И потом я приглашаю к нам домой много различных специалистов, которые занимаются с Марусей (в это время я могу что-то успеть по дому или по работе). В помощь мне Интернет, телефон, социальные сети, автомобиль в конце концов. Огромную часть времени экономит мой аккаунт в Instagram, где я пишу все свои нестандартные вопросы или просьбы и быстро получаю хорошие рекомендации и нужные контакты и идеи. Все текущие дела пишу в ежедневник, в своей голове всего и не удержать, конечно. И это совсем не значит, что я успеваю все, что хочется сделать.

 

Ты недавно вообще-то организовывала музыкальный фестиваль… Как ты это вообще смогла? Знаешь, я обращала внимание — иногда мамы деток с особенностями здоровья настолько погружаются в реабилитацию ребенка, что у них не остается ни времени, ни желания на все остальное…

 

Я так живу: не могу без общения, творчества и интересной работы. Конечно, времени в обрез, хочется успевать все. Если получается — уделяю время работе, если нет — не уделяю. Маруся в приоритете сейчас, но я понимаю, что не будет толку от замученной, злой и ничем не вдохновленной матери. Поэтому развитие и жизнь должны кипеть во всем, я ко всему приобщаю Марусю, беру ее с собой и делюсь с ней частью своего мира. Слушаю с ней музыку, смотрю картины, беру на фестиваль, знакомлю с друзьями и новыми людьми. Думаю, это тоже важно. Я не делю жизнь на реабилитацию, семью, заботы, работу. У меня одно плавно перетекает в другое. Нельзя что-то вырезать, запретить, забыть. Я так не умею.

Мнение редакции сайта может не совпадать с мнением авторов материалов. Редакция не несет ответственности за достоверность информации, упомянутой в статьях авторов.